阿里健康發(fā)起“檸檬寶寶”罕見病患兒特醫(yī)奶粉保供行動
2月27日消息，在第17個國際罕見病日來臨之際，阿里巴巴公益、阿里健康聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會發(fā)起罕見病公益主題音樂會。會上，三方聯(lián)合美贊臣中國、圣桐特醫(yī)等奶粉企業(yè)發(fā)出倡議，協(xié)力打通奶粉保供體系，共同解決“檸檬寶寶”(甲基丙二酸血癥和丙酸血癥患者)普遍面臨的特醫(yī)奶粉“購買難、負(fù)擔(dān)重”問題。
圖源：中國網(wǎng)科技
據(jù)了解，檸檬寶寶是甲基丙二酸血癥(簡稱MMA)和丙酸血癥(簡稱PA)患兒的昵稱，因為飲食管理稍有不當(dāng)，吃進去的蛋白質(zhì)和部分脂肪不能代謝，患兒就很容易“酸中毒”，從而損傷大腦、神經(jīng)系統(tǒng)和身體各臟器，所以被家長稱為“檸檬寶寶”。由于食用母乳和普通奶粉會引起酸中毒，檸檬寶寶必須定量食用特殊醫(yī)學(xué)用途配方奶粉。
但因為檸檬寶寶數(shù)量有限，特醫(yī)奶粉的供給并不順暢。“市面上還沒有國產(chǎn)的特醫(yī)奶粉，大家平時主要靠‘海淘’購買奶粉，價格比較高而且海淘流程較長，一旦斷貨，孩子就面臨著生存危機。”患者組織“MMA和PA”之家的負(fù)責(zé)人劉英娜介紹。
去年9月，阿里巴巴公益、阿里健康公益、聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)基金會上線了“檸檬寶寶關(guān)愛行動”，為檸檬寶寶困難家庭提供經(jīng)濟援助。與此同時，阿里健康大藥房也上線特醫(yī)奶粉需求登記功能，征集患兒所需的特醫(yī)奶粉數(shù)量，聯(lián)動奶粉企業(yè)進行定向排產(chǎn)。
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阿里健康公益檸檬寶寶項目負(fù)責(zé)人森川表示，“以往奶粉企業(yè)生產(chǎn)的特醫(yī)奶粉數(shù)量并未考慮中國市場的需求，這次通過關(guān)愛行動聯(lián)動基金會，反向收集中國患兒的奶粉需求，以“需定供”進行生產(chǎn)，再經(jīng)由阿里健康打通物流和報關(guān)等環(huán)節(jié)，最終在阿里健康大藥房海外旗艦店上架，幫助解決中國患兒‘買不到’的問題，同時也可以通過批量采購提升供應(yīng)鏈效率，從而降低成本，并通過公益援助，降低患兒家庭經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。”
阿里健康資深副總裁馬立表示，“目前，200多位患者家庭登記的特醫(yī)奶粉需求已經(jīng)進入保供階段，我們也將持續(xù)收集患者需求，并歡迎更多奶粉企業(yè)參與關(guān)愛行動，一同保障檸檬寶寶們的口糧。”
